FRANCO MANDELLI
Il futuro che c'Ë
Lo scorso 11 Febbraio si Ë svolta a Roma, a Palazzo dei Conservatori, la conferenza stampa di presentazione de ìIl futuro che cíËî, la campagna di sensibilizzazione sulle nuove prospettive di cura di leucemie, linfomi e mieloma, promossa dallíAIL (Associazione Italiana contro le Leucemie), che si concluderý il prossimo Giugno. Il manifesto Ë gia stato sottoscritto da oltre cento Italiani famosi, fra cui il vicepresidente del Senato Domenico Fisichella, il Sindaco di Roma Walter Veltroni, Gianfranco Fini, Francesco Cossiga, Margherita Hack, Umberto Veronesi, Girolamo Sirchia, Luciano Pavarotti, con lo scopo di coinvolgere tutti i cittadini. Una sfida importante, che ha portato alla grande consapevolezza che oggi questi mali possono essere vinti, grazie ai progressi notevoli nel campo della ricerca, ma soprattutto grazie a nuove certezze e nuovi impegni: una persona sana puÚ donare il midollo senza subire alcun danno e salvando uníaltra vita umana; líassistenza ai pazienti Ë sempre pi˜ favorita da luoghi di cura adeguati, da uníassistenza domiciliare in via di potenziamento, da residenze per i familiari e da associazioni di volontariato. Questi, insieme ad altri, sono alcuni dei punti sui quali da sempre si Ë battuto il Prof. Franco Mandelli, direttore della Cattedra di Ematologia dellíUniversitý La Sapienza di Roma e vicepresidente dellíAIL.
di Simonetta Suzzi
Quanto sono importanti i tempi nella diagnosi medica e nella cura delle leucemie?
Credo che i tempi siano importanti in tutta líattivitý medica, non solo nella cura delle leucemie. Sono importanti i tempi per la diagnosi, perchÈ fare una diagnosi precoce Ë fondamentale, e i tempi per le cure, perchÈ una volta fatta la diagnosi e tutti gli accertamenti necessari, non si puÚ indugiare. Ci sono molte cose che ostacolano, perÚ, la velocitý delle terapie, come le code per gli esami radiologici o per avere un posto letto per il ricovero. In medicina, bisogna agire molto spesso con tempestivitý, poichÈ a volte anche un ritardo, addirittura di pochi giorni, puÚ essere fatale. Una leucemia acuta deve essere ricoverata allíistante, un linfoma richiede una chemioterapia immediata, perchÈ la malattia potrebbe progredire nei tempi di attesa. Ci sono malattie, invece, che possono ìaspettareî, anche nel campo delle malattie del sangue: curare una giovane donna con uníanemia da carenza di ferro Ë importante, ma anche se la cura ritarda di qualche giorno non cíË nessun problema. Per altre patologie, invece, il tempo Ë fondamentale.
Anche i tempi della burocrazia, quindi, incidono nelle cure?
La burocrazia sicuramente incide, ma qualche volta la colpa Ë anche di noi medici. Non tutti, infatti, sappiamo fare quello che va fatto. Quindi, non far perdere tempo al malato dipende anche dalla scelta che il medico fa. Anche le strutture pubbliche non adeguate, poi, hanno il loro peso: un paziente, per fare una risonanza magnetica o una TAC, se va privatamente le fa in giornata; nel pubblico rischia tempi di attesa lunghissimi. Questa Ë la realtý, ancora oggi. Ci sono dunque dei ritardi dovuti alla burocrazia, alla mancanza di strutture e anche alla mancata capacitý di organizzare il proprio lavoro. Uníaltra cosa importante Ë il tempo che va dedicato al paziente dal personale sanitario, non solo da parte del medico, ma anche degli infermieri. Sicuramente quello non Ë mai tempo perduto. Soprattutto, perÚ, il paziente deve percepire che il medico pensa a lui e anche in pochi minuti puÚ avere la sensazione di essere seguito, coccolato, informato. Si perde pi˜ tempo, spesso, ad andare a prendere il caffË, secondo me. Basta guardare i bar fuori dal Policlinico, sono sempre gremiti, pieni di medici, che poi magari non hanno il tempo di dare una buona parola a un malato...
Soprattutto quando poi la malattia colpisce dei bambiniÖ
Io credo che, dai bambini agli anziani, questo valga per tutti. Anzi, le sembrerý strano ma il bambino generalmente non resta quasi mai solo in ospedale, invece líanziano sÏ. Magari viene accompagnato dalla moglie che Ë pi˜ malandata di lui o viceversa e insieme devono venire con le loro forze, pagandosi il taxi. Il ministro Sirchia sta portando avanti benissimo un piano per privilegiare líassistenza agli anziani, che Ë poi un dovere di tutti i cittadini, non solo delle strutture pubbliche.
Parlando di assistenza, qual Ë in proposito líattivitý dellíAssociazione Italiana contro le Leucemie (AIL)?
LíAIL opera nella maggior parte delle province italiane, con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca, ma soprattutto di migliorare la qualitý di vita dei malati (potenziando líassistenza e creando delle case di accoglienza, vicine ai centri di trattamento, per i malati che dovrebbero altrimenti fare lunghi viaggi per curarsi) e favorire ñ e questo Ë un poí il mio pallino - líassistenza domiciliare. Per esempio, molti pazienti anziani potrebbero non venire al centro e avere invece un infermiere che si reca a casa per la terapia. I costi poi non sarebbero enormi; bisognerebbe solo avere a disposizione dei finanziamenti privati che consentano di aumentare questo tipo di personale. Recentemente abbiamo avuto in regalo una Smart; se ne avessimo dieci e potessimo aumentare il numero di infermieri e medici che vanno a domicilio, molti pazienti non dovrebbero pi˜ spostarsi. Anche i malati che non devono fare cure intensive, ma solo palliative, o che abbiamo uníassistenza familiare valida, potrebbero essere curati a casa. Senza contare poi il vantaggio enorme per la qualitý di vita del paziente. Tutti gli ospedali, anche i pi˜ belli, io li considero delle prigioni.
Il tumore oggi non Ë pi˜ imbattibile. Si puÚ veramente essere ottimisti per il futuro?
I tumori del sangue sono sempre stati una categoria ìfortunataî, con dei progressi terapeutici che spesso anticipano quelli che si ottengono per i tumori di altri organi. Sia nelle forme di leucemia acuta che nelle forme croniche ci sono stati dei progressi straordinari negli ultimi anni, addirittura negli ultimi mesi. Lo stesso vale anche per i linfomi e per i mielomi. Giý nel presente, quindi, possiamo essere ottimisti. Le cure di oggi danno risultati estremamente superiori rispetto a quelli che ottenevamo qualche anno fa. Per esempio, le cellule staminali di cui oggi si parla tanto hanno un impiego in moltissime malattie del sangue; i farmaci cosiddetti intelligenti, quelli che a differenza delle chemioterapie colpiscono in modo specifico pi˜ le cellule malate che non quelle sane, sono giý alla portata di tutti. E noi stiamo cercando di portare questo messaggio a tutti i cittadini, non solo ai malati.
Quanto Ë importante la prevenzione?
Nelle malattie del sangue, pi˜ che la prevenzione Ë importante la diagnosi fatta bene. La prevenzione Ë fondamentale per prevenire alcune malattie genetiche, ma nella nostra categoria di patologie Ë invece molto pi˜ importante che il medico di famiglia, al quale io attribuisco un ruolo fondamentale, quando ha il dubbio di una malattia del sangue invii subito i pazienti ad un centro specialistico di ematologia, nel quale poter fare tutte le ricerche adeguate e indispensabili per avere una diagnosi corretta e iniziare, come dicevamo prima senza perdere tempo, la terapia adeguata. Oggi, inoltre, siamo in grado di fare una diagnosi pi˜ precisa, di differenziare una forma tumorale dallíaltra, perchÈ non tutte le leucemie acute si curano allo stesso modo, ma ci sono tante sottovarietý. Il medico dunque deve, quando ha un dubbio, far fare un esame del sangue e nel caso fosse positivo inviare subito ad un centro specialistico. Ormai líematologia Ë distribuita molto bene in Italia abbiamo centri di estrema validitý da Bolzano alla Sicilia.
I trapianti di midollo sono sempre pi˜ diffusi?
I trapianti sono sempre pi˜ diffusi, perchÈ ci sono dei progressi notevoli anche in questo campo. Le cure pre-trapianto, adesso, sono meno intense e meno tossiche. Ci possono essere trapianti di cellule staminali cosiddetti autologhi che utilizzano le cellule del malato stesso o trapianti da un parente identico (in genere sono fratelli, ma in certi casi possono anche essere genitori) o da donatori volontari di midollo. Ma cíË anche la possibilitý di trapiantare cellule staminali contenute nel cordone ombelicale, donato appositamente da molte donne. A parte questo ampiamento delle indicazioni e dellíuso del trapianto, ci sono alcune malattie che vengono curate anche senza ricorrere ad esso. Molte patologie, come ad esempio la leucemia mieloide, hanno a disposizione nuovi farmaci che agiscono a livello molecolare e impediscono la trasformazione delle cellule sane in cellule leucemiche. Un tempo nella mieloide cronica il trapianto veniva fatto nella grande maggioranza dei casi, oggi invece solo in piccola parte.
LíAIL organizza periodicamente iniziative per la raccolta di fondi. La risposta della gente sembra essere molto positivaÖ
Con líAIL realizziamo tantissime iniziative di raccolta fondi a livello nazionale, come la vendita delle stelle di natale e delle uova di pasqua. Ma anche a livello provinciale, dove ci sono le sedi AIL, esistono tante iniziative diverse, come spettacoli teatrali o anche raccolte di fondi casa per casa. La gente Ë di grande aiuto. Per esempio, adesso qui a Roma abbiamo una residenza che non ci basta pi˜. Se si liberasse una palazzina vicino alla nostra, io farei di tutto per raccogliere i fondi necessari e credo che ci riusciremmo. Gli Italiani sono delle persone straordinarie in questo senso, perchÈ credono a quello che gli si propone se fatto con trasparenza e avendo chiaro come saranno impiegati i soldi donati.
Alcuni articoli sulla rivista scientifica Science hanno denunciato la mercenarietý della ricerca scientifica a favore di interessi economici, nonchÈ addirittura di falsare i risultati (come ammesso da uno scienziato in Texas). Cosa ne pensa? Pensa che anche in Italia accadano cose di questo tipo?
Falsare dei dati non Ë pi˜ tanto facile, perchÈ un lavoro per essere pubblicato su una rivista scientifica passa attraverso una fase di valutazione molto attenta. Certo, puÚ capitare di tutto, ma io credo che i lavori con dati falsi siano veramente pochi, per fortuna. Che ci sia invece un grande interesse nella ricerca da parte delle industrie che producono i farmaci Ë ovvio. Líindustria ha interesse che il farmaco vada avanti, perÚ le sperimentazioni sono fatte sulla base dei giudizi di comitati etici, in tutti i campi della medicina. Bisogna perciÚ dimostrare che il farmaco Ë attivo, altrimenti non viene utilizzato. Da questo punto di vista io sono molto tranquillo. Non cíË la possibilitý che vengano falsati i dati, ma che le industrie sponsorizzino la ricerca Ë un dato di fatto: se non ci fossero i finanziamenti dellíindustria, la ricerca sarebbe meno valida in tutto il mondo. Líinteresse commerciale esiste. Eí una regola.
Quanto conta il tempo nella sua vita personale? Riesce a conciliarlo con una professione cosÏ impegnativa?
Ci riesco per quanto possibile. Forse adesso ho un poí pi˜ di tempo per me stesso e lo dedico ad andare al mare dove ho una casa, alla passione per la coltivazione di fiori e piante da frutta e ai miei due nipotini. Ho perso la mia prima moglie, ma ho la fortuna di essermi risposato con una donna che mi aiuta moltissimo, perchÈ fare questo lavoro da solo sarebbe impossibile. Qualche break bisogna averlo. Quando si torna a casa la sera Ë necessario staccare. Mi sveglio molto presto la mattina e come minimo dodici/tredici ore di lavoro senza sosta le faccio, ancora adesso. Dedico ai malati tutto il tempo necessario.
Tornando indietro nel tempo, qual Ë stato il momento pi˜ importante della sua vita?
Nella mia vita privata, senza dubbio la nascita di mio figlio. Nel lavoro, invece, il momento pi˜ importante, in modo positivo, Ë stato forse la prima volta che ho visto un midollo di una leucemia acuta diventare apparentemente normale dopo un mese di cura. Eí stata uníemozione che non dimenticherÚ mai. Il momento pi˜ brutto invece - che poi mi ha spinto a fare líematologo - Ë stato quando ero appena laureato: avevo in cura una ragazza con un linfoma di Hodgkin, alla quale mi ero molto affezionato. Allora i mezzi terapeutici erano quasi zero. Avevamo ottenuto una buona risposta, ma dopo due mesi di remissione la malattia si era propagata e aveva colpito il midollo spinale. TornÚ in ospedale paraplegica e morÏ in pochi giorni con dei dolori terribili. Questo mi ha spinto poi a occuparmi di ematologia, con la speranza di riuscire a vincere questa battaglia. E oggi riusciamo a vincerla spessoÖ
